世界渐冻人日｜舞者葛敏：从舞台精灵到冰雪女神，她在“抗冻”中战斗7年 天天播资讯

6岁开始学习舞蹈，12岁离家到舞蹈学校寄宿学习，研究生毕业后继续从事舞蹈相关工作。在80后葛敏的生命中，舞蹈是她的热爱，也是主线。舞台上舞动身姿，教室里教书育人，那时的她，人生规划里写满了关于舞蹈的期待。然而，突如其来的咽炎，毫无征兆的语言含糊，都在向她释放着某种信号，她不确定这是什么，终于在奔波各大医院后，于2016年9月在北京大学第三医院确诊肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症，被世界卫生组织列为五大绝症之一 。

【资料图】

曾经的舞台精灵遭遇晴天霹雳，从确诊渐冻症至今，7年，2000多天，对葛敏来说，逐渐无法自理的每一天很漫长，但与时间赛跑的每一刻又容不得浪费。做冰语阁公众号、写书、公益……葛敏没有被打倒，反而开始了战斗。她在社交平台上分享着自己的生活，一句句“加油”是大家给她的动力。

“我想做一个特别不一样的渐冻人，我也想证明给大家看，即便身患绝症，没有手和脚，只要你想，也可以和健康人一样，一样不缺地活着，即便这只是我的理想而已。”葛敏这样说，也这样做。烫头、美容、拍中式礼服照，她在用自己的方式过着普通人最普通的生活，给更多人带去鼓励和帮助。

6月21日是“世界渐冻人日”。今天，跟随新黄河记者，一起来看看渐冻人葛敏的故事。

从舞台精灵到冰雪女神

葛敏，1981年出生于江苏南通，6岁开始学习舞蹈，从幼儿园时期起，学校有演出，老师第一个想到的便是她。1992年，葛敏考上了上海舞蹈学校中国舞专业，毕业后分配到上海歌舞团担任了五年的主要演员。2003-2010年完成了北京舞蹈学院民间舞系本硕连读，毕业后就职于人大附中朝阳学校成为一名形体教师。儿子出生后，2012年，她还办起了少儿舞蹈培训班，早期培训班的工作全由她一人操办，虽然累，但是干劲十足，因为这是她的热爱。“吃了很多苦，但很开心，很有成就感。”

如果没有意外，葛敏希望能通过自己的努力到大学任教，办好自己的培训班，也能给父母和孩子提供更高质量的生活。自信乐观的她，从来没想过自己的人生会从一个极端到另一个极端。热爱在舞台上翩翩起舞的她，也喜欢在课堂上为学生滔滔讲授舞蹈知识。但逐渐语言含糊不清让她开始警觉，四处求医并没有什么结果，最终2016年在北京大学第三医院，经樊东升教授确诊为肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。那年她才34岁。

“得病早期是最痛苦的，度日如年，无助，整天抱手机想找朋友倾诉，寻找慰藉和办法，天天以泪洗面，靠安眠药入睡，四处寻医就想证明一件事——自己不是渐冻人。”葛敏告诉记者，确诊后的第一年自己无法接受病情，甚至想过自杀。一位在美国的朋友，在8个月的时间里每天24小时通过微信与她保持联系，终于让葛敏想通，“自助才能天助”。

病情快速恶化，她却用忙碌来填满自己的生活，从北京搬回南通，安顿儿子、装修……她有条不紊地安排着一切，通过做事重新找到坚持的价值，以及活着的意义。做公益，帮助病友，从某种程度上葛敏没再把自己当病人，重拾自信，努力让自己的生活成为良性循环。

如今只有眼球可以转动的葛敏，仍旧笑容依旧，通常会通过眼动仪在电脑上写下自己想说的话。

是渐冻人也是解冻者

2017年，葛敏和病友陈君共同创建了一米阳光群和冰语阁公众号，大家相聚于此讨论或分享“抗冻”经验和体会，鼓励病友发文，记录生活；开启打赏，为病友筹款……冰语阁逐渐为人所知，葛敏却说最大的心愿是希望冰语阁早点解散，从此天下没有渐冻人。现实和心愿隔了十万八千里，所以她更愿意在自己的余生能竭尽所能为患者和家属做点解决实际困难的帮助。

在冰语阁，有人记录抗冻历程，有人在分享情绪，除了文字，还有配音。公众号内容越来越多，葛敏产生了出书的想法。“因为爱，所以坚持”，一句她和病友间相互鼓励的话成了书名。对接资源、联系出版社等，都由她一人完成。

在朋友的鼓励下，她还尝试着用短视频记录生活。抖音、小红书……“渐冻症7年一个人的变化有多大”“带你走进渐冻人日常”“看着自己一点点不能动，34岁又重新变回‘孩子’”……每一条视频的留言区都不乏“加油”的声音。越来越多人知道葛敏，知道渐冻症。葛敏想着，如果有一天自己不在了，自己的作品还在，也是一件有意义的事。

“总有疾风起，人生不言弃”。6月17日，葛敏带着自己的新书《爱是一种循环》到上海参加思南读书会。在现场，她用眼动仪写下自己想说的话，不乏幽默的语言打动着现场的嘉宾。大家都知道，她是渐冻人，也是解冻者。如封面所写，她要“给每个身处低谷的人，以爱和治愈”。

求生但不惧死亡

葛敏自己也没想到，自己会像明星一样被广大网友关注。“抗冻”7年，她逐渐被媒体和大众熟知。除了鼓励，更多人关心着葛敏的身体状况。葛敏很感动，也很感激。在与网友的互动中，她时常提醒大家一定要注意身体健康。“除了生死，其他生活上的困难那都不是个事儿。”

确诊初期，葛敏确实想过结束自己的生命，生病的痛苦无人能替代。最终她选择自我拯救，怎么开心怎么活，这才有了我们如今看到的那个时常洋溢着乐观笑容的她。

除了眼球，其他能运动的部位都在慢慢退化。吃饭容易呛咳，走路从由他人拉着手到抱着走，双腿愈发无力，说话吐字模糊……逐渐失去生活自理能力，凡事都要“麻烦”他人，连自己想说的话都没办法直接表达出来，葛敏对失去行动自由的无力感，也会转化成焦躁和不安，但她会努力调节。

不出门的时候，葛敏保持着规律的作息，起床、洗漱、吃饭、康复锻炼、写作、追剧……在家人和护工的照料下，她过着普通的生活，一天又一天。偶尔出门，或去别的城市转转。去烫个头发、做次美容，又或者因为看了一部电视剧，去拍一组中式礼服照，弥补自己在婚礼上没穿过的遗憾。就这样，葛敏不断尝试普通人的日常，突破渐冻人的挑战。

对葛敏来说，生病后每天都像假期，每天又都是在追赶时间。“不知道哪天生命结束或终身卧床插满管子，什么也做不了了，所以我还是抓紧当下吧。”葛敏说，自己喜欢充实，喜欢尝试新事物，挑战自己。既然选择要每天有意义，就顾不上生命长短了，即使再选一次，还是老样子，就算寿命减短，也要做喜欢的事情。正如她对网友所说，“心可碎，手不能停”。

葛敏想用《大鱼》来作自己葬礼的音乐，“我不喜欢我的遗体告别会用哀乐”。作为曾经的舞者，依旧爱着舞蹈。葛敏说，这几年最喜欢的舞蹈《遇见》编自周深演唱的《大鱼》。“我在这支舞蹈中看到了自己一路走来，最终想追求和回归的东西。”

经历了7年“抗冻”，葛敏比从前更显从容，她祈祷特效药尽快出现，更希望世间再无渐冻人。就算这些难以实现，也要“把今天过好”。

新黄河记者：李巧妹

编辑：王乐涛

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